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Ich kann sehr gut nachempfinden, wie es Ihnen geht, weil ich selbst seit meinem 15. Lebensjahr an Psoriasis erkrankt bin. Es gab immer wieder Phasen, in denen es mir unerträglich erschien, mit so einer Krankheit leben zu müssen. Ich bildete mir ein, jeder starre mich an. Dann hatte ich Zeiten, da ging es mir so gut, dass ich die Schuppenflechte fast völlig vergessen hatte. Dieses Auf und Ab erleben allein in Deutschland zwischen 1,5 und 2,5 Millionen Menschen, davon 200.000 Kinder und Jugendliche.
Die Schuppenflechte ("Psoriasis") ist leider eine "chronische" Krankheit, d.h. sie wird nicht eines Tages abgeheilt und dann für immer weg sein. Ich habe nur vereinzelt von Menschen gehört, die eindeutig Psoriasis hatten und bei denen sie geheilt werden konnte. Kaum einer von uns wird dazu gehören. Aber wir können einiges tun, um die entzündeten Stellen einzudämmen oder für einige Zeit völlig erscheinungsfrei zu bleiben. Diese Zeiten sind wichtig für unser Selbstbewusstsein. Ärgerlicherweise kommt die Schuppenflechte früher oder später dann doch wieder heraus. Mal sehr schlimm, mal weniger schlimm. Darauf sollten wir gefasst sein.
Es hat bei mir einige Jahre gedauert, bis ich akzeptiert habe, mit dieser Krankheit zu leben. Es ist schwer, sich damit abzufinden. Dieses Schicksal teilen wir mit allen Menschen, die chronisch erkrankt sind. Je eher wir unseren Frieden mit dieser Krankheit schließen, desto weniger müssen wir daran verzweifeln. Es ist völlig falsch, sie „mit allen Mitteln“ bekämpfen zu wollen. Es gibt (noch) kein Mittel dagegen, und deshalb wird man nach jedem gescheiterten Versuch erneut enttäuscht sein. Das frisst sich in die Seele und macht uns depressiv. Wenn wir mit klarem Verstand an unsere Psoriasis herangehen, stärken wir dadurch auch unsere Psyche. Verzweifelt und unsicher ist nur derjenige, der sich nicht auskennt und falsche Hoffnungen hegt. Wissen ist die beste Grundlage dafür, so eine lebenslange Krankheit wie die Schuppenflechte auch psychisch bewältigen zu können. Viele schaffen das nicht allein und sollten sich professionelle Hilfe suchen. So etwas bieten Psychologen an. In manchen Städten gibt es auch schon Patientenschulungen für Psoriatiker.
Für die medizinische Behandlung braucht jeder von uns einen Arzt, dem er vertraut. Das ist gar nicht so leicht, weil nicht alle das gleiche unter einem „guten Arzt“ verstehen. Niemand sollte die Mühe scheuen, mehrere Ärzte auszuprobieren. Aber viele von uns wandern nur deshalb von einem zum anderen Arzt, weil sie glauben, die würden alle nichts von Schuppenflechte verstehen. Sie haben die Illusion, irgendwann den einen Arzt zu finden, der sie heilt. Aber Schuppenflechte ist leider (noch) unheilbar! In Hautkliniken bzw. Universitätskliniken werden oft die neuesten Methoden und Techniken ausprobiert und angewendet. Wir müssen lernen, geduldig zu sein: Es dauert Wochen, manchmal Monate, bis die Psoriasis so weit zurück gedrängt worden ist, dass man nicht mehr daran verzweifelt.
Jeder von uns sollte sich über seine eigene Krankheit möglichst umfassend und vor allem seriös weiterbilden. Es reicht nicht aus, die Verantwortung für eine erfolgreiche Therapie allein auf den Arzt abzuwälzen. Nur wenn wir genau Bescheid wissen, können wir auch mitentscheiden, mit welchen Therapien wir uns behandeln lassen wollen. Zuerst ist es wichtig, mindestens ein oder zwei Bücher zu diesem Thema zu lesen. So erhält man einen ersten Überblick, was mit dieser Krankheit alles zusammen hängt. So ein Buch sollte nicht zu alt sein, weil sich Therapien und deren Bewertung immer weiterentwickeln. Eine Literaturliste gibt es bei uns.
Wichtigste Erkenntnis: Schuppenflechte ist nicht ansteckend und niemand ist Schuld, dass er daran erkrankt ist, weil sie vererbt wird. Viermal im Jahr erscheint die Patientenzeitschrift „PSO aktuell“, die z.B. über neueste Erkenntnisse und Therapien berichtet. Das Internet bietet ideale Möglichkeiten: Nicht nur, um sich über Schuppenflechte zu informieren, sondern auch, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Die umfangreichste und gefragteste Website ist www.Psoriasis-Netz.de. Für Kinder und Jugendliche mit Schuppenflechte und deren Angehörige ist www.Psoriasis-Kids.de gedacht. Das Psoriasis Forum Berlin hat Informationsblätter zu verschiedenen Themen herausgegeben, die auf dessen Internetseite abrufbar sind oder sich kostenlos zusenden lassen kann.
Wenn wir gut informiert sind, haben wir auch unterschiedliche Möglichkeiten, mit unserer Krankheit umzugehen. Bei den Psoriasis – Therapien ist es oft so, dass die eine für eine Weile gut anschlägt, dann aber irgendwann nicht mehr hilft oder die Pso sogar verschlimmert. Viele von uns ändern im Laufe ihres Lebens ihre Ansichten über Therapieformen. Wer nach Alternativen sucht, muss sich immer wieder neu entscheiden. Wir können gegenüber dem Arzt nur dann selbstbewusst auftreten und ihm sagen, wie und womit er uns behandeln soll, wenn wir möglichst gut aufgeklärt sind.
Aufgeklärte Patienten fallen auch nicht so schnell auf „Wunderheiler“ oder „Wundermittel“ herein. Marktschreierisch wird Heilung versprochen. Sensationelle Fälle von einzelnen Menschen, bei denen alle anderen Mittel bisher versagt haben, werden öffentlichkeitswirksam präsentiert. Niemand kann nachprüfen, ob es wirklich nur das eine Mittel war, das geholfen hat. Arzneimittel müssen umfangreiche Studien mit Placebos machen, um zugelassen zu werden. Sie müssen ihre Wirksamkeit wissenschaftlich beweisen. Trotzdem sind immer wieder viele von uns bereit, viel Geld für Heils-versprechen auszugeben. Wer verzweifelt genug ist, hofft, dass an den Versprechungen der Verkäufer etwas wahr ist. Aber es hat mehrer Fälle gegeben, in denen ein angeblich „reines Naturprodukt“ angepriesen wurde, dessen Zutaten unbedingt geheim bleiben müssten. Als es dann untersucht wurde, stellte sich heraus, dass heimlich Kortison untergemischt war. Es gibt natürlich Wirkstoffe von Pflanzen oder Tieren, die positiv auf die Schuppenflechte einwirken. Man kann sie gut zusätzlich zu einer Therapie aufnehmen. Aber sie sollten auf keinen Fall anstelle einer seriösen Behandlung verwendet werden.
Es fällt leichter, so eine Krankheit zu bewältigen, wenn man mit Gleichgesinnten darüber sprechen kann. Dafür gibt es in vielen Orten Selbsthilfegruppen von Psoriatikern. Man kann auch selbst eine gründen. Sehr direkt hat man mit Leuten Kontakt im Chat von www.Psoriasis-Netz.de. Alle Fragen sind erlaubt; alle Antworten sind natürlich persönlich gefärbt.
Vielleicht kling es für Sie überheblich. Aber ich komme selbst mit meiner Pso besser klar, seit ich sie nicht mehr verstecke, sondern meine Umwelt damit konfrontiere und gleichzeitig gut darüber informiert bin. Selbst mein Arzt kann mir nicht viel Neues dazu sagen. Im Gegenteil weiß ich meist besser über neue Therapien Bescheid als er.
Vorstand des Psoriasis Forum Berlin e.V. |
